« Accès aux soins et fréquence de détransition au sein d'une cohorte sortie d'une clinique nationale britannique d'identité de genre pour adultes [1] »

 

Hall R, Mitchell L, Sachdeva J., “Access to care and frequency of detransition among a cohort discharged by a UK national adult gender identity clinic: retrospective case-note review”, BJPsych Open, 2021 Oct 1;7(6):e184. doi: 10.1192/bjo.2021.1022. PMID: 34593070. Source

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Présentation de l'étude par Nicole Athéa, endocrinologue et gynécologue à la retraite.       

 

175 utilisateurs des cliniques de genre britanniques  pour adultes (GIC) sont sortis de la prise en charge entre septembre 2017 et août 2018. Seuls 56% ont achevé le parcours de traitement. Les médicalisations recherchées ont été réalisées par 58% des patients. 94% ont eu recours aux hormones et 48% à une chirurgie de changement de sexe. L’orientation des personnes vers les centres a augmenté de 40% ces quatre dernières années.

Les auteurs soulignent que « les « résultats » des interventions pour la dysphorie de genre ont été définis de diverses manières, notamment la satisfaction du patient, la qualité de vie, la satisfaction corporelle, le bien-être mental et le regret. Les preuves se limitent à des méthodes transversales, longitudinales et rétrospectives, souvent de faible qualité. » Nous partageons ce constat et  les évaluations analysées l’ont montré. « Plus récemment, l'attention s'est tournée vers les personnes dont le résultat est la « détransition ». Il n'y a pas de définition universellement acceptée de la « détransition », bien qu'elle décrive largement les personnes qui retournent vivre dans leur rôle de genre d'origine, à la suite d'un processus de transition. Cela peut entraîner ou non des regrets. Les taux de détransition sont inconnus, avec des estimations allant de moins de 1 %  à 8 %. « Une limitation de la recherche à ce jour a été de se concentrer sur ceux qui terminent la transition, étant souvent définis comme ayant subi une chirurgie reconstructive génitale ».

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On en sait beaucoup moins sur les autres personnes et c’est à cela que s’attache cette étude.

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Un nouveau protocole a été mis en place « Il est prévu que la majorité des utilisateurs de services auront besoin de deux rendez-vous pour une évaluation initiale afin de convenir d'un diagnostic et d'élaborer un plan de traitement basé sur les objectifs individuels des utilisateurs de services ».  Les patients sont âgés de 17 ans et plus, ce qui signifie que nombreux sont encore adolescents, si bien que  deux consultations paraissent insuffisantes pour un tel projet. Les interventions financées par le NHS disponibles sont : les interventions hormonales (œstradiol, testostérone, analogue de la GnRH), la mastectomie, la chirurgie de changement de sexe (GRS), l'épilation du visage et l'orthophonie. L'augmentation mammaire a été financée jusqu'en 2016. La féminisation faciale n’est pas financée.

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Le parcours de soins standard au cours de la période d'étude comprenait une évaluation initiale (généralement par un psychothérapeute) avec ou sans psychothérapie complémentaire, puis une évaluation diagnostique par un médecin (médecin généraliste [MG], médecin de santé sexuelle ou psychiatre. Pendant le traitement, les participants se sont vu proposer un suivi médical régulier et certains ont choisi de poursuivre la psychothérapie. Le nombre de personnes en psychothérapie n’est pas précisé mais semble faible.

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Les données recueillies sont celles du GIC, mais également, toutes les données d’autres équipes de santé mentale sont recueillies dans les dossiers. La psychothérapie n’a pas été regroupée en tant qu’intervention distincte car les modalités ont changé pendant l’étude. Cependant l’absence de toute donnée concernant ce type d’intervention pourrait tendre à montrer que ce n’est pas la préoccupation de l’équipe ni celle des évaluateurs.

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Les expériences défavorables dans l’enfance  ont été analysées et classées : violence physique, violence sexuelle, violence psychologique, intimidation, séparation parentale, deuil, témoin de violence domestique, problèmes de santé mentale des parents, toxicomanie parentale, prise en charge ou vie dans la pauvreté avant l'âge de 18 ans. 

182 utilisateurs sont sortis de la prise en charge, dont 7 d’emblée ( 3 n’ont pas fini l’évaluation initiale, 2 présentaient un pathologie mentale qui a engendré l’exclusion). Ce qui montre que la quasi-totalité des demandeurs sont inclus.  67 (38 %) femmes de naissance et 108 (62 %) hommes de naissance. L'âge médian était de 25 ans dans l'ensemble ; 36 ans pour les hommes de naissance et 20 ans pour les femmes. La plupart ont exprimé une identité trans binaire , mais c’est moins vrai pour les filles. Ces dernières font donc partie de la nouvelle vague de très jeunes demandeurs qui a beaucoup augmenté ces dernières années. 

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Un ou plusieurs problèmes de santé physique ont été documentés pour 79 utilisateurs (45 %), dont l'obésité pour 26 (14,9 %), ce qui est écrasant pour une population dont la moyenne d’âge est de 25 ans.  Ces données confirment celles de l’étude précédente et font émettre l'hypothèse  des troubles psycho-somatiques associés.

 Au moins un problème de santé mentale précédemment diagnostiqué a été documenté pour 126/174 utilisateurs de services (72,4 %), dont 110/174 (63,2 %) souffrant d'anxiété et/ou de dépression, 12/174 (6,9 %) avec trouble de la personnalité et 4/174 (2,3 %) avec un trouble de la personnalité suspecté, et 7/174 (4 %) avec un trouble de l'alimentation. Des troubles du développement neurologique (trouble d'hyperactivité avec déficit de l'attention, troubles du spectre autistique, dyslexie ou dyspraxie) ont été diagnostiqués pour 22/173 (12,7%) utilisateurs avec une documentation adéquate; ces diagnostics concernaient principalement les moins de 25 ans (18/86, 20,9%).  22% avaient une utilisation régulière d’alcool ou de drogues.  Une proportion écrasante de personnes (75%) avait eu des expériences négatives pendants l’enfance, dont 22% des expériences de violence. 73 utilisateurs (42,9%) avaient des inquiétudes concernant leur santé mentale documentées pendant le traitement, un peu moins de la moitié d'entre elles étant suffisamment importantes pour atteindre le seuil d'accès aux services de santé mentale secondaires du NHS.

 

Il y a eu trois suicides chez des personnes ayant accès au traitement. Ce qui signifie que moins de la moitié des personnes ayant un problème de santé mentale  est prise en charge. On connaît la difficulté à consulter  en psychiatrie et ce n’est probablement pas parce que les problèmes ne sont pas importants qu’elles  ne consultent pas. Cette difficulté à consulter un psychiatre est accrue chez les Trans dont la psychophobie est souvent grande. Comment la prise en charge médicale du GIC prend-elle en compte ces psychopathologies ? rien n’en est dit.

 

103 des 174 participants (58 %) ont eu accès à toutes les interventions qu'ils recherchaient initialement. Les traitements hormonaux étaient les plus couramment utilisés là où ils étaient initialement recherchés . 90%des filles ont eu une mastectomie alors que leur âge moyen est de 20 ans, donc nombre d’entre elles ont entre 17 et 20 ans, ce qui démontre la précocité de cet acte dans un parcours de transition   dans lequel  elles entrent au plus tôt à 17 ans. Certes, elles sont majeures, mais elles vont mal, ce qui devrait inciter les médecins à surseoir à ce geste quand elles sont en détresse psychologique…

 

La vaginoplastie a concerné 57% des M->F. Les raisons pour lesquelles 33 participants ne l’ont pas fait étaient : le désengagement ( n  = 8), le choix des patients  ( n  = 8), une mauvaise santé mentale ( n  = 3), un état de santé physique ( n  = 3), l'ambivalence ( n  = 3 ), l’ arrêt de  la transition ( n  = 4), n'a pas fait de transition ( n  = 2) ou n'est pas claire ( n  = 2).

La phalloplastie  a été réalisée par huit des 31 F->M(25,8 %)

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Ainsi, les arrêts de parcours ne sont pas rares et les causes en sont multiples, dominées par ceux qui ont changé d’objectifs 60% et ceux qui se sont désengagés 22%.

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Douze cas (12/175, 6,9%) répondent à la définition d’une détransition. Le regret a été spécifiquement documenté dans deux cas. Huit étaient des  M->F ; tous avaient effectué un THC complet avec vaginoplastie . Quatre étaient des F->M mais elles sont moins nombreuses et plus jeunes ; tous avaient eu recours à la testostérone et à la mastectomie. Comme la collecte des données n'a eu lieu que 16 mois après la sortie la plus récente, la fréquence de la détransition est sous-estimée  car elle s’effectue  en moyenne 4 à ou 8 ans après la fin de la transition, avec des regrets exprimés après 10 ans. Certains ont modifié leurs objectifs de traitement au cours de leur séjour dans le service ; cependant, les principales raisons pour lesquelles a chirurgie de réassignation n’a pas été faite étaient le désengagement, la mauvaise santé mentale ou physique (y compris l'obésité) et les contraintes sociales. Plus d'un utilisateur sur cinq (21,7 %) s'est désengagé du service et a été renvoyé pour non-participation. Si ces patients, nombreux,  ne répondent pas au terme de détransition car ils ne reviennent pas à leur sexe initial, leur abandon de la médicalisation témoigne d’un désintérêt à ces techniques, et probablement également d’une certaine déception. Il témoigne en tout cas d’une inadéquation entre ce qu’ étaient leurs besoins et ce qui leur a été offert.  Les trois suicides accomplis  sont comparables aux taux d'autres cliniques britanniques; cependant, des taux plus élevés de suicide chez les personnes trans sont souvent  décrits, le risque accru persistant à tous les stades de la transition.

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« Les études sur l’insatisfaction du traitement montre une association avec «  un pauvre fonctionnement psycho cognitif » ; mais n’est-ce pas plutôt l’incapacité des médecins à pouvoir apprécier les demandes et les personnes de façon singulière qu’il faudrait ici incriminer ? 

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Cette étude montre bien  que le modèle traditionnel de soin chez les adultes, basé sur l’expérience de femmes trans plus âgées, est dépassé, alors que les nouvelles demandes émanent de de jeunes hommes Trans non binaires.

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Les auteurs soulignent que les études longitudinales souffrent d’une perte de suivi  des patients, ce que nous avons déjà constaté. 

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Ils concluent cette étude en soulignant l’importance de quatre variables (troubles neurodéveloppementaux, abus de substances pendant le traitement, problèmes de santé mentale pendant le traitement et antécédents négatifs dans l’enfance)qui  sont indépendamment associées aux sorties de parcours . Une relation dose-réponse avec le nombre d'événements négatifs dans l’enfance a été observée. La  complexité de cette clinique nécessite une prise en compte lors du processus d'évaluation. Force est de constater que ce ne sont pas les deux consultations d’évaluations, dont l’une faite par un généraliste, qui sont capables de le mesurer. Et ce qui est vrai au GIC s’observe dans de nombreux autres lieux. Pourtant , les centres britanniques disposent des données de santé mentale des patients suivis dans d’autres lieux, ce qui n’existe pas en France. La prise en charge des psychopathologies associées  est encore bien plus négligée dans notre pays.

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La détransition pourrait être plus fréquente que ce qui avait été signalé précédemment.

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La massivité des problèmes des problèmes de santé mentale

Ces constats posent la question de l’intérêt de la dépsychiatrisation de la dysphorie ; telle que la prise en charge psychiatrique  était réalisée dans de nombreux lieux, elle avait le plus souvent peu d’intérêt.  Cependant, la complexité de cette clinique dans laquelle les psychopathologies associées sont très nombreuses et péjorent tant le déroulement de la transition que la vie des patients nécessite de repenser les protocoles mis en place.

Une question ne peut  manquer de se poser :quand il existe une telle massivité de psychopathologies ou de troubles neuro-développementaux, une telle massivité d’antécédents de souffrance dans l’enfance et d’association à des addictions,  cela est interprété comme une co-occurrence. Mais quand les associations sont tellement fortes,  on pourrait aussi évoquer le fait que l’ensemble de ces psychopathologies et vulnérabilités font le lit de la dysphorie de genre ;  cette dernière représenterait alors  un mode nouveau d’expression de la souffrance psychique, plus acceptable socialement que d’autres expressions . De ce fait la prégnance du symptôme tendrait à effacer  les psychopathologies, rendant plus complexe et beaucoup plus insécure les diagnostics.

Dans cette étude, les personnes Trans sont appelées utilisateurs de service , c’est-à-dire des consommateurs de technologies de genre. Une façon d’effacer un peu plus l’aspect médical des prises en charge et de gommer complètement  les psychopathologies  des Trans. Si l’idéologie est bien à l’œuvre dans cette dénomination, on ne peut effacer la réalité des personnes  dont la  psychopathologie massive revient en boomerang et l’effacement de leurs problèmes revient à les maltraiter. Dans ce champ , un peu moins d’idéologie et un peu plus de réel permettrait de mieux les prendre en charge.


[1]Hall R, Mitchell L., Sachdeva J.Publié en ligne par Cambridge University Press :01/10/ 2021 - Source